La SEP, la sclérose en plaques : c'est la maladie aux mille visages. La SEP est une maladie du système nerveux central, dans laquelle des réactions inflammatoires se produisent. Les terminaisons nerveuses de la moelle épinière et de la colonne vertébrale peuvent être touchées, entraînant une paralysie et des troubles sensoriels. L'évolution de la SEP est différente pour presque tout le monde. En fonction des poses de rechute et de récupération (rechute-rémittence), la SEP est classée en différents types. Chez la plupart des personnes, la maladie se manifeste de façon "faisable" et il y a de longues périodes de récupération. Chez une minorité, la maladie se manifeste immédiatement, sans période de récupération, avec une détérioration progressive.
La paralysie et les troubles sensoriels sont des symptômes connus, mais les infections oculaires et la fatigue terrible en sont d'autres qui continuent de remettre en question la qualité de vie des patients au quotidien. Votre énergie n'est plus la vôtre. C'est le gouffre et c'est l'adaptation. La vie quotidienne avec la SEP exige de la souplesse et une saine capacité d'adaptation. Pour rendre votre quotidien aussi agréable et facile que possible, les conseils avisés d'un physiothérapeute et d'un ergothérapeute sont précieux. Des exercices physiques spécifiques adaptés à votre situation peuvent vous aider à rester indépendant plus longtemps. C'est également l'objectif de l'ergothérapie : ici, vous êtes guidé de manière professionnelle pour adapter votre routine et vos activités quotidiennes (soins personnels, ménage, décoration de la maison...) afin que vous puissiez rester indépendant le plus longtemps possible.
La SEP implique un processus d'apprentissage, au cours duquel vous (re)découvrez constamment ce que votre corps peut ou ne peut pas (plus) faire. Il est essentiel d'apprendre à le savoir. Dites-le clairement, tant à vous-même qu'à votre environnement immédiat, comme les membres de votre famille, vos amis proches et éventuellement votre employeur. Réalisez et acceptez que les plans peuvent et devront être modifiés en fonction de votre état de santé au jour le jour. Cela peut être très décourageant et triste, mais c'est le soin que votre maladie et vous-même exigez et méritez.
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